Halusin tehdä nää erikseen. Että saan tänne blogiin edes yhden tekstin missä on vaa hyviä asioita.
Tähän haluan taas vähän purkaa.
Tuntuu, että ei välillä vaan yksinkertasesti jaksa.
Mä jos joku tiedän, että kun ihminen sanoo ääneen, että ei oikeesti jaksa, niin sillon ei jaksa.
On henkisesti niin loppu. Univaje ei yhtään helpota näitä asioita. Ja mä kun luulin alussa, että tästä on vaa suunta ylöspäin ja tää tulee pelkästää helpottuun...
No ollaa me tosi paljon edistytty. Syöminen suju jo tosi hyvin Jooalla, mutta sitten tuli sairas flunssa, joka vei koko perheen voimat. Oltiin kaikki täynnä sitä hiton räkää ja flunssaa eikä saatu sitäkää vähää nukuttua. No nyt Jooa alkanu ottaa kohteeksee ton nenämahaletkun ja repii sitä usein irti. Nyt joulun jälkee valehtelematta ollaa käyty 4-5 kertaa laittamassa se uudestaa, vaikka letku normaalisti vaihdettais kuukauden välein.
Ei se varsinaisesti Jooaa satu, mutta mua inhottaa kattoa sitä ja tiedän että se tuntuu kurjalle ja Jooa huutaa joka ikinen kerta, niin tulee itelle jo valmiiks itku kun letku lähtee ja tietää mitä taas on edessä.
No nyt viime kerran jälkeen kun letku laitettiin uudelleen, Jooa ei oo syöny yhtään ite maitoa. Ei yhtään.
Se suorastaa alkaa kiukkuaa kun sille antaa tuttipullon suuhun. Ollaa epäilty korvatulehdusta, mutta ei se erityisemmin arista korviaan. Ehkä ne on vaa ne hampaat mitkä hannaa.
En tiedä onko kukaan oikeesti ymmärtäny mitä se arki meillä on. Ei se oo mikään yksinkertanen asia, et hahaa saadanpa helposti syötettyä kun pojalla on nenämahaletku. Se on kaikkee muuta kun helppoo.
Yöllä ensinnäkin herätä kahdesti antaa ruoka, valvoo joka yö 30min (2x syöttö on 1h).
No päivällä joka ikinen syöttö on tietyn kellonajan välein. Ja sitä taistelun määrää että saatais Jooa syömään ite. Me ei mitään muuta toivota niin paljoo kun että Jooa vaan ottais ite pullosta. Se olis se mihin tähdätään.
Tää on vaan piece of cake mitä tää kaikki oikeesti on. Mut eipä sitä voi olettaakaa että kukaa ymmärtää.
Ei sitä kukaa edes ikinä ymmärrä kysyä.
Tähän myös hyvä selventää se, että tää ruokinta rajottaa tosi paljon meidän elämää.
Mä en voi lähtee samalla sekunnilla kavereiden kans kaupunkiin koska pitää ajatella minä kellon aikoina Jooa syö. Letkun kanssa ei voi lähteä säheltää mihin tahansa ravintolaan tai muutakaan.
Matkustaminen on kans oma juttunsa. Pelkästään sukulaiset on pyytäny meitä kaikkialle, mutta ei me päästä lähteen. Tai ehkä se on uskallusta. Mitäs sitten kun ollaa keskellä mettää eikä sairaalaa ole lähellä ja letku lähtee TAAS. Ne määrät ei riitä mitä Jooa ite syö. Jos syö.
En tiedä onko kukaan oikeesti ymmärtäny mitä se arki meillä on. Ei se oo mikään yksinkertanen asia, et hahaa saadanpa helposti syötettyä kun pojalla on nenämahaletku. Se on kaikkee muuta kun helppoo.
Yöllä ensinnäkin herätä kahdesti antaa ruoka, valvoo joka yö 30min (2x syöttö on 1h).
No päivällä joka ikinen syöttö on tietyn kellonajan välein. Ja sitä taistelun määrää että saatais Jooa syömään ite. Me ei mitään muuta toivota niin paljoo kun että Jooa vaan ottais ite pullosta. Se olis se mihin tähdätään.
Tää on vaan piece of cake mitä tää kaikki oikeesti on. Mut eipä sitä voi olettaakaa että kukaa ymmärtää.
Ei sitä kukaa edes ikinä ymmärrä kysyä.
Tähän myös hyvä selventää se, että tää ruokinta rajottaa tosi paljon meidän elämää.
Mä en voi lähtee samalla sekunnilla kavereiden kans kaupunkiin koska pitää ajatella minä kellon aikoina Jooa syö. Letkun kanssa ei voi lähteä säheltää mihin tahansa ravintolaan tai muutakaan.
Matkustaminen on kans oma juttunsa. Pelkästään sukulaiset on pyytäny meitä kaikkialle, mutta ei me päästä lähteen. Tai ehkä se on uskallusta. Mitäs sitten kun ollaa keskellä mettää eikä sairaalaa ole lähellä ja letku lähtee TAAS. Ne määrät ei riitä mitä Jooa ite syö. Jos syö.
Jotenki sitä vaan haluaa jaksaa, haluaa pyrkiä parempaan, haluaa ja antaakin kaikkensa. Mutkun se ei riitä niin sit sitä vaa hakkaa päätään seinään. Kun tuloksia ei synny ja takapakkia tulee niin minkäs teet.
Kun ei oikee oo ihmisiä kelle tästä puhua. Kun me puhutaan Joen kanssa keskenään niin sitten otetaan yhteen ja kellään ei oo kiva olla. Kaipaan mun kavereita. Kaipaan oikeesti jotain ihmistä joka vaan istuu, kuuntelee ja ymmärtää. Tai edes yrittää ymmärtää. Haluan kaverin, jolle tekstata kun ei oikeesti voimat riitä. Jolle vaan purkaa ja joka jaksaa kuunnella.
Mä tiedostan, että mulla on ollu tietynasteinen masennus raskauden jälkeen. Tää kaikki on käyny ihan liikaa voimille ja vieny usein mun yöunetkin. Kun yöllä herään syöttää Jooaa, mä jään miettimään tätä kaikkee. Sitä mitä me ollaan ja tullaan vielä kahlaan läpi.
Mä oon ihan hirveen kyllästyny siihen, että ihmiset ei edes yritä ymmärtää. Sivuutetaan että "aijaa se on tollanen, no hyvinhän teillä sujuu, ei toi varmasti oo ees hankalaa".
Mä oon hirveen kyllästyny pleraa noiden ruiskujen, lääkkeiden, letkujen ... KAIKEN KANSSA.
Mä oon hirveen kyllästyny, että tuntuu, ettei se riitä, minkä panoksen annan.
Mä oon hirveen kyllästyny siihen, että ihmiset sanoo "joo munkin kummin kaimalla oli toi ja se parani itekseen". No Jooalla ei näin ollu.
Mä tiedän et ihmiset tarkottaa hyvää, mut ehkä se vaan turhauttaa kun ei ne löydä oikeita sanoja.
Välillä mä mietin, että miks meidän pitää jaksaa ja miks just Jooa.
Miksei Jooa saanu valita?
Sit mä ymmärrän.
Jooa on niin hiton vahva poika, että se kestää tän kaiken. Ja samalla auttaa meitä jaksaan.
Tää kaikki vahvistaa meitä perheenä ja vanhempina.
Kun vaan jaksettais ...
Xxx Jenni
Ps. En tiedä moniko tätä blogia lukee, mutta oli vaan pakko saada kirjottaa jonnekkin...
Mä oon ihan hirveen kyllästyny siihen, että ihmiset ei edes yritä ymmärtää. Sivuutetaan että "aijaa se on tollanen, no hyvinhän teillä sujuu, ei toi varmasti oo ees hankalaa".
Mä oon hirveen kyllästyny pleraa noiden ruiskujen, lääkkeiden, letkujen ... KAIKEN KANSSA.
Mä oon hirveen kyllästyny, että tuntuu, ettei se riitä, minkä panoksen annan.
Mä oon hirveen kyllästyny siihen, että ihmiset sanoo "joo munkin kummin kaimalla oli toi ja se parani itekseen". No Jooalla ei näin ollu.
Mä tiedän et ihmiset tarkottaa hyvää, mut ehkä se vaan turhauttaa kun ei ne löydä oikeita sanoja.
Välillä mä mietin, että miks meidän pitää jaksaa ja miks just Jooa.
Miksei Jooa saanu valita?
Sit mä ymmärrän.
Jooa on niin hiton vahva poika, että se kestää tän kaiken. Ja samalla auttaa meitä jaksaan.
Tää kaikki vahvistaa meitä perheenä ja vanhempina.
Kun vaan jaksettais ...
Xxx Jenni
Ps. En tiedä moniko tätä blogia lukee, mutta oli vaan pakko saada kirjottaa jonnekkin...
